keskiviikko 12. maaliskuuta 2014

Kirja-arvio: Grace under pressure. Going the distance as an Aspergers mum

Heti alkuun täytyy todeta, että tulkitsin kirjan nimen ensin väärin: luulin sen kertovan äidistä, jolla on Aspergerin syndrooma. Todellisuudessa kyse on kuitenkin Sophiesta, äidistä, jolla on Aspergerin syndroomaa sairastava tytär, Grace. Tämä kirja on tarina oikeastaan heistä molemmista; vaikka perheeseen kuuluu myös Gracen pikkusisar, Sophien entinen ja uusi aviomies sekä kaksi poikapuolta, jäävät he tarinassa auttamatta sivuosaan. Esimerkiksi aviomiehen nimeä ei kirjassa edes mainita ja poikapuoletkin esiintyvät pelkillä alkukirjaimilla.

Tarina alkaa keskeltä vähän kaikkea. Grace on alakouluikäinen ja ongelmissa koulussa. Sophie on ollut jo pitkän aikaa tietoinen Gracen erityisluonteesta, mutta tavalliseen kouluun sijoitettuna ja ilman erityisopetus- tai tukimahdollisuutta Aspergerin syndroomaa sairastavan ei ole aina yksinkertaista suoriutua tavallisistakaan tehtävistä. Aspikset yksinkertaisesti ajattelevat eri tavalla, sillä heillä ei ole samanlaista sosiaalisten tilanteiden tajua kuin normaaliväestöllä. Toisaalta tuen tarpeen tiedostamista ja tuen myöntämistä vaikeuttaa se, etteivät he ole varsinaisesti vammaisia, vaan jotakin vammaisen ja normaalin välillä. Sophie sekä kammoksuu että odottaa Gracen diagnoosin saamista: leimautumisesta huolimatta se voi olla avain paljon kaivattujen tukipalveluiden saamiseen. Jos he vain olisivat alussa tienneet, kuinka monta vuotta lääkäri- ja terapiakäyntejä sitä ennen vaaditaan, olisi voinut epätoivo iskeä.

Sophie onkin vaipua toivottomuuteen monen monta kertaa ja löytää itselleen pakopaikan vanhasta intohimostaan, juoksemisesta. Hän aloittaa aktiivijuoksemisen uudelleen vuosien jälkeen ja suuntaa kohti puolimaratonia ja lopulta alkaa harjoitella kokomaratonia varten. Hän yhdistää harrastukseensa varainkeruun NAS:n, kansallisen autismiyhdistyksen kanssa. Perustamansa blogin ja nettituttaviensa avulla hänellä on mahdollisuus jakaa tuntojaan ja saada arvokkaita vinkkejä muilta samassa tilanteessa olevilta. Jotenkin asiat tuntuvat järjestyvän, vaikka matkalla onkin monta mutkaa ja ylämäkeä.

Grace under pressure on yksinkertaisesti sanottuna vahvasti kirjoitettu ja tosiasioihin perustuessaan oiva vertaistuen lähde Aspergerin syndroomaa sairastaville ja heidän läheisilleen sekä tietoteos kaikille muillekin asiasta kiinnostuneille. Itseäni Aspergerin syndrooma ei kosketa suoraan, mutta luin kirjan silti melkein ahmimalla. Äidin ahdistus ja huoli tyttärensä tilanteesta on monin paikoin suorastaan käsin kosketeltava, mutta yhtä vahvana esiin nousee periksiantamattomuus vuosia jatkuvan koulukiusaamisen ja tukipäätöksen odottamisen suhteen. Hieno tarina hienosti kirjoitettuna.

Tekniset tiedot:
Walker, Sophie: Grace under pressure. Going the distance as an Aspergers mum
ISBN: 978-0-7499-5826-8
Piatkus 2012
Nidottu, 266 s.
Kirjastoluokka: 61.72

Ei kommentteja:

Lähetä kommentti

Tervetuloa kommentoimaan tekstejäni. Blogini on kommenttiystävällinen - varaan kuitenkin itselleni oikeuden olla julkaisematta kommentteja, jotka loukkaavat minua tai islamin uskoa.

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...